AFIMA Asociación de Fibromialgia de la Marina Alta
  NOTICIAS
 

[19 de Febrero]

Afima inaugura su sede en Dénia en al edificio ''seu d'associacions''
C/campo Torres nº13, 2º piso Sala 5.
Alli estaremos todos los martes,por la tarde de 17:00 a 20:00.


[15 de Febrero]

La directiva de Afima estuvo en la emisora de la cadena SER, dando a conocer la nueva sede en Dénia,situada en
C/campo Torres nº13, 2º piso Sala 5.
En el siguiente audio podeis escuchar la grabación:



[11 de Febrero]

Afima organizó un viaje a Madrid los días 7 y 8 de Febrero al musical del Rey León.
Se llenaron dos autobuses,con un total de 100 personas,que disfrutaron del espectaculo.



 






[15 de Enero]

El dolor crónico afecta a regiones cerebrales cruciales para retener los recuerdos

Los pacientes con dolor crónico tienen problemas de memoria a corto plazo a consecuencia de que su problemática interrumpe el flujo de información entre dos regiones cerebrales cruciales a la hora de retener recuerdos temporales, según estudio de la Universidad de Oporto (Portugal), publicado en 'Journal of Neuroscience'.


   En concreto, el equipo de investigadores de la Universidad de Oporto, dirigido por Vasco Gallardo, observa, en un modelo de rata con dolor neuropático, un circuito neuronal crucial para el procesamiento de memoria a corto plazo, al verse afectado por el dolor.

   El circuito, que se establece entre la corteza prefrontal y el hipocampo, es esencial para la codificación y la retención de recuerdos temporales sobre la información espacial. Los investigadores utilizaron electrodos implantados en el cerebro para registrar la actividad neuronal durante un comportamiento dependiente de la memoria espacial.

   Los resultados muestran que tras una lesión dolorosa hay una reducción significativa de la cantidad de información que pasa a través del circuito, lo que podría significar una pérdida de la capacidad para procesar la información en la memoria de localización espacial.

   El equipo "ya ha demostrado que la lesión del nervio periférico induce una inestabilidad en la capacidad de codificación espacial de neuronas de hipocampo", ha señalado Gallardo, quien ha precisado que se ve "una clara reducción en su capacidad para codificar la información sobre la ubicación del animal".

   "Este nuevo trabajo contribuye a la demostración de que el dolor crónico provoca alteraciones en la función de los circuitos cerebrales que no están directamente vinculados a procesos táctiles o dolorosos", ha resumido.

Fuente:Europa Press


[14 de Noviembre]



Afima estuvo en la feria de asociaciones de Ondara,los días 10 y 11 de Noviembre.Congregandose una gran cantidad de gente en el recinto.Hubo mucha gente que pasó a interesarse por la enfermedad,así como se hiceron varios socios de dicha población.



[10 de Octubre]

FIBROMIALGIA, QUÉ HAGO? PARTE II





El automanejo
En el auotomanejo, usted y su equipo de atención médica trabajan juntos para su atención. Su equipo de atención médica puede proporcionar asesoría e información valiosas para ayudarlo a manejar la fibromialgia. Sin embargo, no existe un único plan de tratamiento que funcione en forma óptima para todas las personas que tienen fibromialgia. Usted tendrá que trabajar con su equipo de atención para crear un plan que sea adecuado para usted. Al fin y al cabo, nadie sabe más que usted sobre sus sentimientos, sobre sus acciones ni sobre cómo lo afectan los síntomas de la fibromialgia.

¿Cómo puede ayudar el automanejo?

Las siguientes son algunas maneras en las que puede asumir un rol activo en el manejo de los síntomas de la fibromialgia:
Mantenga una perspectiva saludable
Trabaje con su equipo de atención médica para elegir metas realistas y a corto plazo para manejar sus síntomas. Concéntrese en lo que puede hacer hoy para sentirse mejor. Dígale a su médico si se ha sentido deprimido o ansioso. Estos sentimientos son comunes entre las personas que viven con el dolor y la frustración de la fibromialgia. Es posible que su médico le sugiera que realice terapia cognitiva conductual, que ayuda a reemplazar pensamientos negativos con pensamientos positivos.

Encuentre apoyo

No tenga miedo de pedir la ayuda que necesita para manejar la fibromialgia. El apoyo puede provenir de su equipo de atención médica, así como de amigos y familiares. Por ejemplo, usted podría pedirle a un amigo que sea su compañero para hacer ejercicio. También existen grupos de apoyo específicamente para las personas que tienen fibromialgia.

Tome los medicamentos exactamente según las indicaciones

Es posible que su médico le recete medicamentos para reducir el dolor, mejorar su estado de ánimo y ayudarlo a dormir mejor. Pregunte a su médico o farmacéutico sobre cada medicamento y por qué lo está tomando. Asegúrese de tomar todos los medicamentos conforme a las instrucciones de su médico.
Haga ejercicio
Una de las mejores medidas que puede tomar si tiene fibromialgia es realizar ejercicio moderado en forma regular. El ejercicio puede reducir el dolor, darle más energía, reducir el estrés y ayudarlo a dormir mejor. Si no está acostumbrado a hacer ejercicio, asegúrese de hablar con su médico antes de empezar. Si tiene un fisioterapeuta en su equipo de atención médica, este puede ayudarlo a desarrollar una rutina de ejercicio adecuada para usted. Por lo general, lo mejor es empezar con ejercicio aeróbico de bajo impacto (por ejemplo, caminar o hacer ejercicios aeróbicos en el agua) durante un período corto algunos días a la semana. A medida que disminuye el dolor y aumenta su energía, puede aumentar en forma gradual la intensidad y la frecuencia del ejercicio.

Reconozca el estrés y tome medidas para reducirlo

¿Qué medicamentos podría recomendar mi médico para ayudar con mis síntomas?
Existen varios medicamentos que pueden ayudar a reducir los síntomas de la fibromialgia. Muchos de estos medicamentos se toman antes de acostarse y ayudan a reducir el dolor y mejorar el sueño.

Es posible que su médico le recomiende tratar los síntomas con acetaminofén (una marca: Tylenol) en primera instancia. También es posible que le recete otro medicamento para tomar, incluidos el tramadol, la duloxetina, el milnaciprán y la pregabalina. Los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (que incluyen el ibuprofeno, la aspirina y el naproxeno) por lo general no son eficaces para el tratamiento de la fibromialgia cuando se toman solos.


Escrito por personal editorial de familydoctor.org.


http://familydoctor.org/familydoctor/es/diseases-conditions/fibromyalgia/treatment.html




[8 de Octubre]
Tenemos este número de loteria  para Navidad y Reyes:

16438

Si alguien quiere comprar algún decimo o boleto ponerse en contaco con la asociación mediante el apartado ''contacto'' de la web.

[7 de Octubre]

Actualización Noticias de mayo a Octubre

17/06/2012
Exportación de manzanas chinas afectadas por riesgo de contaminación clip_image002

 

17/06/2012
"ONE CODE 4 MCS - 4 EHS": resultados finales de la campaña clip_image002[1] 

 

17/06/2012
Se pide participación pacientes diagnosticados SFC en investigación para tesis doctoral

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15/06/2012
Revolutionary judgment of EU Court grants access to court for NGO's (enlace a la sentencia en castellano)

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13/06/2012
“Marcando un punto de inflexión: Biomarcadores en SSC”: NOTA DE PRENSA Segundas Jornadas ASSSEM y Liga SFC

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13/06/2012
La OMS concluye que el humo del diésel causa cáncer de pulmón

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12/06/2012
Los escáneres cerebrales en niños pueden triplicar el riesgo de desarrollar cáncer

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12/06/2012
Las lentes de contacto de uso prolongado pueden aumentar el riesgo de complicaciones corneales

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12/06/2012
Asocian la exposición al Bisfenol-A con albuminuria leve

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10/06/2012
DECLARACIÓN INSTITUCIONAL AYUNTAMIENTO DE VITORIA- GASTEIZ

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10/06/2012
Cosméticos y productos de higiene convencionales son peligrosos para los bebés

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10/06/2012
Herramienta para acceder a información sobre tóxicos en artículos de consumo

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10/06/2012
Conferencia: El Síndrome de Fatiga Crónica y su relación con la Sensibilidad Química Múltiple

 

10/06/2012
La influencia de los disolventes en las habilidades intelectuales

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10/06/2012
El clima de la Tierra podría alcanzar un punto de no retorno

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09/06/2012
18 DE JUNIO: L@S ENFERM@S DE SSC POR LA AUTOGESTIÓN Y CONTRA LA IMPUNIDAD!

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09/06/2012
Químicos encontrados en los suavizantes de tela

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09/06/2012
Los expertos destacan los beneficios del control biológico frente a los pesticidas

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09/06/2012
El TJSC reconoce la incapacidad absoluta de una mujer con fibromialgia

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08/06/2012
"La reducción de pesticidas en esta hortaliza ha sido espectacular"

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08/06/2012
El testigo de las cosas bien hechas

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08/06/2012
La Comunitat Valenciana inicia los tratamientos terrestres para el control de la mosca de la fruta clip_image002[16]

 

 


[9 de Mayo]

Para todos La 2 - Debates: Fibromialgia



La Fibromialgia y la Fatiga crónica son dos enfermedades distintas, aunque haya quien las confunda. Claro que, a veces, se sufren a la vez, o se comparten síntomas. La Fibromialgia afecta sobre todo a mujeres y es tan frecuente que se estima que la padece un 2% de la población, aunque seguramente sean más. Las enfermas de Fibromialgia sienten mucho dolor, y las que padecen Fatiga crónica se quejan de un cansancio extremo sin una causa aparente. Hablamos de todo ello con el doctor Ferran García, Médico, Jefe del servicio de Reumatología de la Clínica Cima de Barcelona; Glòria Guardiola, enferma de Fibromialgia y Vicepresidenta de la Asociación catalana de afectados por esta enfermedad; y Marta Tarrida, Psicóloga de la sociedad Ammya y de la Fundación Hospital de Mataró.




[4 de Mayo]

El día 12 de Mayo a las 12 h. en la Puerta del Sol (Madrid), manifestación en favor de los derechos de nuestra enfermedad. Estarán con nosotros Frank Valdecruz y Pedro de Mingo en concierto solidario, ¿te lo vas a perder?



 
El próximo día 12 de Mayo del 2012 a las 12h. los enfermos de Sensibilización Central (FIBROMIALGIA, ENCEFALOPATIA MIALGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA,SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROHIPERSENSIBILIDAD...) tenemos una cita en la Puerta del Sol de Madrid…


Después del éxito obtenido en la concentración del pasado año (día 7 de Mayo) y tras la difusión que se le dio a través del programa GENTE BURBUJA de la mano de Samanta Villar en La cuatrotv en el que aparecen imágenes de la concentración… este año queremos invitaros a tod@s, enfermos y familiares, asociaciones y todo aquél que se solidarice con nosotros, a participar en esta gran concentración…
Queremos que ese día sea un día de convivencia, un día para demostrar que los enfermos de Sensibilización Central estamos unidos, no importa si tenemos una, dos o las cuatro patologías cada uno de nosotros, lo que importa es la unión para conseguir un fin común LA VISIBILIDAD EN LA SANIDAD Y EN LA SOCIEDAD...


Salgamos a la calle, con nuestras mascarillas, con nuestras muletas y bastones, con nuestro cansancio y nuestro dolor, con nuestros ojos tristes por tanto sufrimiento e incomprensión… pero UNIDOS... y decididos a que el mundo entero escuche nuestra voz, a que el mundo entero recapacite sobre lo que nos está pasando y se conciencien de que nosotros sólo somos la muestra de lo que puede ser en un futuro la realidad de muchas personas que en este momento no tienen ningún síntoma, pero que si seguimos con tanto producto tóxico alrededor nuestro, pronto por desgracia comenzarán a tenerlos…


Ellos, sus hijos, sus amigos, nadie se libra de la estadística… y la estadística de estas enfermedades sigue subiendo…


El próximo 12 de Mayo es el día… a las 12 horas en la Puerta del Sol de Madrid…


¿Y QUÉ PUEDO HACER YO?

Para que apoyes a un colectivos de enfermos desprotegidos ante las Administraciones
Para demandar lo que nos “corresponde por derecho”
Para que de una vez por todas se enteren de… “que nos hemos cansado ya”
Para que dejen de silenciar… “lo evidente de nuestra situación”
Para que entiendan que no solo tenemos voto… ¡sino también tenemos voz!

¡¡¡UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡A LA CALLE... Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!
¡¡¡ESPAÑA UNIDA EN UNA SOLA VOZ!!!
¡¡¡NO NOS CALLARÁN… Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!


Dori y Chary (representantes de Fibroamigosunidos y Altea SQM en Madrid y Alicante)



[15  de Abril]

Los síntomas asociados a la fibromialgia contribuyen a la baja calidad del sueño.

(Los resultados han sido publicados en la revista Journal of Sleep Research).

La investigación liderada por Diego Munguía vincula aspectos como la vida sedentaria o la duración de los síntomas con una pérdida de la capacidad de descanso llegada la hora de dormir.


Los síntomas asociados a la fibromialgia, síndrome que padece entre el 2 y el 6 por ciento de la población, contribuyen a una pobre calidad del sueño en comparación con sujetos sanos. A esta conclusión ha llegado Diego Munguía Izquierdo, investigador de la Universidad Pablo de Olavide, en un estudio que tenía como objetivo profundizar en los factores implicados en la calidad del sueño de pacientes con fibromialgia, en concreto mujeres de mediana edad. Los resultados, publicados en la revista Journal of Sleep Research, vinculan aspectos como la vida sedentaria o la duración de los síntomas con una pérdida de la capacidad de descanso llegada la hora de dormir.

Según la Sociedad Española de Reumatología, la fibromialgia se caracteriza por dolor músculo-esquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos. Este dolor se parece al originado en las articulaciones pero, señala, no es una enfermedad articular. A este respecto, el síndrome, que afecta sobre todo a las mujeres, tiene un origen aún desconocido y sus síntomas (depresión, fatiga, disfunción cognitiva, además del mencionado dolor) son comunes a los de otras enfermedades. En este sentido, no fue hasta 1992 cuando la Organización Mundial de la Salud reconoció oficialmente este síndrome.

En su estudio, el investigador Diego Munguía, en colaboración con Alejandro Legaz Arrese, profesor de la Universidad de Zaragoza, busca cumplir un doble objetivo: comparar la calidad del sueño de pacientes con fibromialgia y pacientes sanos, por un lado, y examinar los factores asociados con esta calidad del sueño, por otro. Para realizar su estudio, se ha tomado como muestra a mujeres de mediana edad de una asociación de pacientes de fibromialgia de Sevilla. En total, han participado en este estudio 75 pacientes, cuyos resultados se han confrontado con los obtenidos en otras 48 mujeres sanas.

Los resultados obtenidos muestran que el 96 por ciento de las pacientes analizadas presentaban baja calidad del sueño, frente al 46 por ciento de los sanos, reafirmando estudios anteriores donde se reflejan problemas como la dificultad de quedarse dormido inicialmente o de volver a dormirse tras despertar durante la noche. Aspectos como el dolor o la fatiga están tras una insatisfactoria calidad del sueño y cuya severidad afecta significativamente el descanso de los pacientes. Esto indica que los tratamientos que influyen sobre la totalidad de los síntomas pueden influir positivamente en un mejor sueño. Por otro lado, los investigadores no han encontrado una relación directa entre el tiempo que se lleva padeciendo la enfermedad, que permite al paciente acostumbrase a su situación, y la calidad del sueño.

Además de lo anterior, el hallazgo más significativo de este estudio está relacionado con la actividad física. “En nuestra investigación hemos encontrado, en consonancia con trabajos previos, el importante papel que juega cara a un sueño reparador el ejercicio en los pacientes con fibromialgia, al igual que ocurre en otro tipo de poblaciones”, afirma Diego Munguía. Una actividad física que, gracias a cambios fisiológicos como la relajación muscular o los cambios térmicos, mejoran la calidad del sueño. Esto es así, incluso, cuando se presentan síntomas como ansiedad, depresión, fatiga… “En futuros estudios deberemos abordar esta relación analizando la intensidad y la duración del ejercicio, su tipología o la hora más óptima para realizarlo”, concluye el investigador.

Diego Munguia-Izquierdo y Alejandro Legaz Arrese (2012); Determinants of sleep quality in middle-aged women with fibromyalgia syndrome. Journal of Sleep Research. DOI: 10.1111/j.1365-2869.2011.00929.x






[2 de Marzo]


''Fibromialgia Incomprendida''




[19 de Febrero]


NOTICIAS VARIAS, DURANTE EL PERÍODO FEBRERO-MARZO

CONSEIL D’ETAT (13/02/2012) : LE RAPPORTEUR PUBLIC DEMANDE LE REEXAMEN DU ROUNDUP EXPRESS DE MONSANTO, PRODUIT VENDU AUX JARDINIERS AMATEURS.

 

 

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19/02/2012

 

 

Manifiesto OCEAN 2012. Solicitan firmas

 

 

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19/02/2012

 

 

 

 

AFIGRANCA envía circular a los socios NO RECOMENDANDO los tratamientos de AZENTA

 

 

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19/02/2012

 

 

El drama interminable de Ardystil

 

 

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19/02/2012

 

 

 

 

Asociación AFIBUR inicia campaña solicitando firmas

 

 

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15/02/2012

 

 

 

 

Una quincena de colectivos pide al Consistorio local que no use plaguicidas

 

 

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15/02/2012

 

 

 

 

Metales pesados en maquillaje

 

 

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14/02/2012

 

 

 

 

Dos estudios confirman los efectos de la contaminación sobre la salud

 

 

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14/02/2012

 

 

 

 

Uno de cada cinco europeos muere de alguna enfermedad asociada al medio ambiente

 

 

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14/02/2012

 

 

 

 

“No podemos atribuir la presunción de inocencia a las sustancias químicas”

 

 

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14/02/2012

 

 

 

 

SSC - UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA / Cap. 2: Eppur... NON si muove

 

 

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14/02/2012

 

 

 

 

Retiran 700 recipientes de residuos peligrosos de las explotaciones agrarias

 

 

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14/02/2012

 

 

 

 

Monsanto, culpable de intoxicación química en Francia

 

 

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14/02/2012

 

 

 

 

Biodiversidad 71

 

 

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14/02/2012

 

 

 

 

Acabar con la pobreza sin presionar más el medio ambiente

 

 

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13/02/2012

 

 

 

 

La entidad vecinal del centro alerta de la contaminación de las nueve bases de telefonía móvil

 

 

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13/02/2012

 

 

 

 

Iniciativa Penal Popular para la defensa de la salud y la sanidad públicas en Cataluña

 

 

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13/02/2012

 

Un cementerio tóxico al aire libre

 

 

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[15 de Noviembre]

''PRIMERAS JORNADAS DE CONVIVENCIA Y ULTIMAS NOTICIAS SOBRE INVESTIGACION EN FIBROMIALGIA''


AFIMA  MARINA ALTA JUNTO A OTRAS TRES  ASOCIACIONES,REALIZÓ  EL PASADO 22 DE OCTUBRE LAS" PRIMERAS JORNADAS DE CONVIVENCIA Y ULTIMAS NOTICIAS SOBRE INVESTIGACION EN FIBROMIALGIA".FUE EN EL HOTEL PALACE DE GANDIA.


PUBLICO ASISTENTE A LAS JORNADAS.

 
EL DOCTOR IGNACIO BLANCO,INVESTIGADOR EN FIBROMIALGIA,REALIZÓ UNA CONFERENCIA EN EL HOTEL PALACE DE GANDIA, EL PASADO DIA  22 DE OCTUBRE.FUERON UNAS JORNADAS ORGANIZADAS POR LAS ASOCIACIONES ;AFIMA MARINA ALTA,AFISA SAFOR AFIVA ONTENIENTE Y ASIMEPP TORREVIEJA.
lAS JORNADAS TUVIERON GRAN ASISTENCIA DE PUBLICO.ESTABAN,ENTRE OTROS,  EL DIRECTOR DEL HOSPITAL DE GANDIA,Y EL ALCALDE DE PEGO,D.CARMELO ORTOLA.



DE IZQUIERDA A DERECHA:RAFAEL PASTOR ,CARMELO ORTOLA ,ADELA AVILA , DR IGNACIO BLANCO.

La jubilación de Ignacio Blanco, oficializada el pasado mes de diciembre, originó una movilización de los afectados por el déficit de AAT. En febrero, la Fundación Alpha1, con sede en Estados Unidos, emitió un comunicado público en el que reclamaba que el doctor Blanco continuara investigando. Su presidenta en España, Shane Fitch, viajó a Asturias para subrayar esta demanda. Entre tanto, John Walsh, cofundador y responsable a nivel mundial de la citada fundación, declaró que «el trabajo realizado por el doctor Blanco en las últimas décadas ha sido de gran importancia a nivel mundial» y añadió que «su trabajo todavía tiene gran potencial de exploración».

Los inicios de Ignacio Blanco en la investigación de la fibromialgia estuvieron marcados por una cierta casualidad. Inicialmente, su interés por la AAT se centraba en el papel que desempeña en algunas enfermedades respiratorias. Pero, de forma casual, descubrió que también está crucialmente implicada en la aparición de la fibromialgia, un síndrome de incidencia creciente, particularmente entre las mujeres, caracterizado por dolores de larga duración en los músculos y en las articulaciones de todo el cuerpo.

Recientemente, el neumólogo observó que la fibromialgia está originada por la acción de los mastocitos, células implicadas en numerosos procesos inflamatorios. Sus hallazgos han quedado plasmados en varios artículos publicados en revistas internacionales de impacto, lo que ha provocado que le lluevan invitaciones a eventos científicos en medio mundo. Además, es autor de dos patentes. El mes que viene tendrá que exponer los resultados de sus investigaciones en el Instituto de Salud Carlos III, entidad que lo tiene becado.

DE IZQUIERDA A DERECHA: ADELA AVILA PRESIDENTA AFIMA MARINA ALTA, LOLI REGLERO ASIMEPP TORREVIEJA, DIRECTOR HOSPITAL GANDIA , RAFAEL GARCIA, Y LUISA ARIAS AFISA SAFOR.



[14 De Octubre]

''Leire Pajín presenta a asociaciones de afectados por la fibromialgia un documento que contribuirá a mejorar el abordaje terapéutico de esta patología''

Afima,junto con otras asociacione estuvo en la subdelegación del gobierno en Alicante,para recoger de manos de la ministra de sanidad, el primer libro de protocolo sobre fibromialgia en el que colaboró  en  su elaboración.





[26 De Agosto]


Artículos científicos, de interés sanitario y legal publicados en la web ASQUIFYDE agosto 2011


1.Electrohipersensibilidad,la epidemia invisible:



De todas las enfermedades que se relacionan con la sensibilización del sistema nervioso central, la electrohipersensibilidad (EHS) es la más difícil de tratar. Las ondas están ahí, pero no las vemos. Las podemos medir, pero no nos ponemos de acuerdo sobre cuáles son los niveles saludables, si es que éstos existen.

Para aquellos lectores que no saben qué es la EHS, hemos elegido este sencillo texto que define la patología.

 

 

La percepción de los campos eléctricos y campos electromagnéticos, así como su incidencia o efectos adversos, dependen de numerosos factores específicos y sinérgicos, y varía de una persona a otra. Cuando un individuo sufre una exposición habitual a campos eléctricos o campos electromagnéticos, sus mecanismos de regulación biológica pueden verse alterados, y como si de una alergia se tratara, reaccionar ante los mismos de forma desproporcionada. Según la OMS, del 1 al 3 por ciento de la población muestra electrosensibilidad y sufre síntomas como cansancio, cefalea, mareos, vértigo, sudoración, irritación cutánea, picor, enrojecimiento de la piel, estrés, taquicardia, hormigueos, insomnio, fatiga, dolor muscular o cambios del estado de ánimo, ante la proximidad habitual a una fuente.

En las últimas décadas, coincidiendo con la omnipresencia de campos eléctricos y ondas electromagnéticas en todos los ambientes, se ha visto incrementado de forma considerable el número de personas que muestran electrosensibilidad, siendo común en personas que padecen de fibromialgia, fatiga crónica o síndrome químico múltiple. (...)

Casa saludable. Cómo hacer de tu hogar un entorno más sano. Silvestre E. y Bueno M. Libros Cúpula, 2009. Pág. 77 y 79.

A través de esta página pretendemos informar sobre los estudios médicos que nos parecen más interesantes relacionados con la EHS. Para ello, deseamos poder contar con las aportaciones de nuestros lectores.

No obstante, como otras asociaciones, webs y blogs ya tienen disponibles en línea estos documentos, en esos casos nos limitamos a establecer un enlace para no repetir el trabajo y poder rentabilizar los esfuerzos de todo el colectivo.


2.Pesticidas,los venenos impuestos:



Si bien los efectos de los plaguicidas sobre la salud son reconocidos, no se conoce la magnitud del problema.

Organización Panamericana de la Salud

 

 

 

La exposición humana a los pesticidas es un hecho bien documentado durante los últimos treinta años, si bien sus consecuencias reales empiezan a entreverse ahora en que más de una generación ha sufrido ese acoso medio ambiental.

 

 

 

Olea y cols., 1.996; Parrón y cols. 1.996

 

 

Los plaguicidas son algunas de las sustancias químicas que  provocan mayores efectos negativos sobre la salud de los enfermos ambientales.

 

Existen soluciones alternativas para el manejo y control de plagas, pero estas no se aplican. Por el contrario, se siguen utilizando sustancias tóxicas a sabiendas de sus efectos perjudiciales, primando intereses de naturaleza económica sobre la protección de la salud de la población y del planeta.

 

Los rancios argumentos de proporcionar “alimentación para todos” favorables a los plaguicidas, se ven tristemente ensombrecidos por los costos que plantean su uso, ya que son opuestos a la vida, recordemos el otro nombre bajo el que se les conoce: “BIOCIDAS”.

 

Estos son algunos de los muchos argumentos que plantean la necesidad de revertir el proceso que estamos viviendo respecto a estos productos tóxicos:

 

1) Los niveles de toxicidad y efectos secundarios que generan para el organismo humano, aún en los casos en que se aplican individualmente a dosis “legalmente inocuas”.

 

2) La falta de estudios sobre la interacción de fungicidas, insecticidas, acaricidas y herbicidas cuando se aplican forma simultánea. La mezcla de productos fitosanitarios está prohibida legalmente, sin embargo esta práctica se viene realizando de forma habitual.

 

3) Los altos costes económicos que suponen para la sanidad pública hacer frente a los efectos indeseados de los pesticidas a corto, medio y largo plazo.

 

4) La pérdida del equilibrio ecológico y la supervivencia de especies ligadas a los campos de cultivo (plagas y depredadores que se alimentaban de ellos).

 

5) La introducción de nuevas plagas y enfermedades, al forzar los procesos biológicos y metabólicos de animales y plantas.

 

6) Los graves problemas de contaminación que generan en tierra, agua y aire.

 

7) La contradicción en la que se cae al prohibir el uso de ciertos plaguicidas en Europa, pero permitir la importación desde otros países con menor nivel de desarrollo productos que los contienen.

 

 

Recientemente se ha aprobado una directiva para regular el uso de plaguicidas por parte de los profesionales del sector agrícola. Sin embargo, se sigue autorizando la venta a particulares, que no tienen ningún conocimiento sobre la toxicidad de los productos que van a emplear.

 

Estamos en el siglo XXI, tenemos en nuestras manos la posibilidad de no dañar ni la salud de las personas ni del planeta. Aboguemos por la prohibición de los plaguicidas de forma global. El agua, la tierra y el aire no entienden de fronteras.



3.Otras patologias asociadas,enfermedades secundarias:



El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia y la Electrohipersensibilidad son cuadros patológicos que presentan numerosas comorbilidades.

 Aún desconocemos por qué se presentan estas enfermedades asociadas, aunque los factores ambientales van tomando fuerza como un factor de riesgo común a todas ellas.

 Vamos a relacionar algunas de las más conocidas:

  • Alteraciones de la frecuencia cardiaca
  • Alteraciones de la tensión arterial
  • Bruxismo
  • Colon irritable
  • Diabetes
    •  
    • Hipertiroidismo
  •  
  • Hipotiroidismo
  • Insomnio
  • Intolerancias alimentarias
  • Migraña
  • Tendinopatías
  • Trastornos de la fertilidad
  • Trastornos digestivos
  • Trastornos inmunológicos
  • Trastornos neurológicos

 A través de esta página pretendemos informar sobre los estudios médicos que nos parecen más interesantes y que tratan sobre las patolología asociadas al SSQM, SFC, FM y EHS. Para ello, deseamos poder contar con las aportaciones de nuestros lectores.

No obstante, como otras asociaciones, webs y blogs ya tienen disponibles en línea estos documentos, en esos casos nos limitamos a establecer un enlace para no repetir el trabajo y poder rentabilizar los esfuerzos de todo el colectivo.








[17 DE Marzo]

20 CONSEJOS SALUDABLES

1.
Un vaso de jugo de naranja diario, al menos, para aumentar al doble o más el hierro en el cuerpo, dice la nutricionista Maryon Stewart.

2. Espolvorear con canela el café:
Verter media cucharadita de canela en esa bebida una vez al día mantiene bajo el colesterol y estables los niveles de azúcar en la sangre, según dicen científicos norteamericanos.

3. Cambiar el blanco por el marrón:
El pan integral tiene casi cuatro veces más fibra, tres veces más zinc y casi dos veces el hierro que el pan blanco Además, los que comen pan blanco aumentan medio centímetro por año, dicen investigadores. ¡Ahhh!, y coman las cortezas, pues tienen ocho veces más pronylysina, que anima a las enzimas a combatir el cáncer del colon.

4. Mastique los vegetales más tiempo.
Esto aumenta la cantidad de químicos anticancerígenos liberados en el cuerpo, según dice el Institute of Food Research. El masticar libera sinigrina. Y cuanto menos se cocinen, mejor efecto preventivo tienen.

5. Adoptar la regla del 80%.
Se trata de adherirse al Hara Hachi Bu japonés y dejar 20% de la comida que iba a ingerir en el plato.. Así como evita trastornos gastrointestinales, prolonga la vida y reduce el riesgo de diabetes y ataques de corazón.

6. El futuro es la naranja.
Reduce el riesgo de cáncer de pulmón. Quienes las comen habitualmente tienen 30% menos posibilidad de contraer la enfermedad, según un estudio de la International Journal Of Cáncer. Otro estudio halló que la gente que come cuatro porciones de frutos cítricos por día tiene un 40% menos posibilidad que aquellos que comen menos de una por día.

7. Coma colorido como el arco iris
Si come una variedad de rojo, naranja, amarillo, verde, púrpura y blanco en frutas y vegetales, tendrán la mejor mezcla de antioxidantes, vitaminas y minerales que existe. También lo afirman en The Mirror expertos del Institute of Food Research.

8. Coma pizza.
Pero elija las de masa finita con extra salsa. El Lycopene, un antioxidante de los tomates, se cree que inhibe y aun revierte el crecimiento de los tumores; y además es mejor absorbido por el cuerpo cuando los tomates están en salsa para pastas o para pizza.

9. Limpie su cepillo de dientes.
El contacto de los gérmenes en el vasito de los cepillos puede ser fatal. Los cepillos por sí mismos pueden esparcir gripes y resfríos. Habría que limpiarlos cuatro veces a la semana, sobre todo después de enfermedades, y mantenerlos separados de otros cepillos.

10. Haga: Rompecabezas, crucigramas o sudokus o aprenda un idioma, alguna habilidad nueva o lea un libro y memorice párrafos. Estimular su mente lo anima a formar nuevos caminos mentales y fortifica la memoria. Una persona de 50 años activa mentalmente tiene mejor memoria que una persona vaga de la mitad de su edad.


11. Use hilo dental y no mastique chicles.
Una investigación dio como resultado que las personas que mastican chicle tienen más posibilidad de sufrir arteriosclerosis, pues se hacen más estrechos los vasos sanguíneos, lo cual precede a ataques del corazón. Pasarse el hilo dental puede quitarle seis años a su edad biológica porque remueve las bacterias que atacan a los dientes y al cuerpo.

12. Ríase.
Una buena carcajada es un mini-workout, un pequeño ejercicio físico: 100 a 200 carcajadas equivalen a 10 minutos de jogging, según e l cardiólogo norteamericano William Fry. Baja el estrés y despierta células naturales de defensa y los anticuerpos.

13. No pele con anticipación.
Los vegetales o frutas deben cortarse y pelarse justo antes de que se los quiera comer. Preparar comida fresca con poca anticipación aumenta niveles de nutrientes contra el cáncer.

14. Llame por teléfono: A su madre, familiares o amigos, si los tiene lejos. Un estudio de la Facultad de Medicina de Harvard halló que el 91% de las personas que no mantenían cercanía afectiva con sus seres queridos, particularmente con la madre, desarrollaban alta presión, alcoholismo o enfermedades cardíacas en edad temprana.

15. Disfrute de una taza de té
El té común contiene menos niveles de antioxidantes que el té verde, y beber sólo una taza diaria de esta infusión disminuye el riesgo de enfermedades coronarias. Científicos israelíes también hallaron que beber té aumenta la sobrevida luego de ataques al corazón.

16. Busque una mascota.
Las personas que no tienen animales domésticos tienen más estrés y visitan más al doctor que los otros, dicen científicos de Cambridge University. Las mascotas te hacen sentir optimista, relajado y eso baja la presión en sangre. Los perros son mejores, pero aun los peces dorados funcionan bien para esto.

17. Póngale tomate al sándwich.
O tenga un vaso de jugo de tomate a mano, o póngale salsa a las tostadas. Una porción de tomate por día baja el riesgo de enfermedad coronaria un 30%, según científicos de Harvard Medical School.

18. Reorganice la nevera.
Las verduras en cualquier lugar de su nevera pierden sustancias nutritivas, porque la luz artificial del equipo destruye los flavenoides que combaten el cáncer que tiene todo vegetal, según la nutricionista Maryon Stewart. Por eso es mejor usar los cajones de abajo.

19. Coma como pajarito.
La semilla de girasol y las semillas de sésamo en las ensaladas y cereales son nutrientes y antioxidantes, dice el nutricionista Ian Marber. Y comer nueces entre horas reduce el riesgo de diabetes, afirman médicos de la Facultad de Harva

20. Por último: Hay algunos otros consejos para pasarla bien y alargar la vida:

* Comer chocolate. Dos barras por semana extienden un año la vida. El amargo es fuente de hierro, magnesio y potasio.

* Pensar positivamente: La gente optimista puede vivir hasta 12 años más que los negativos, que además se agarran gripes y resfríos más fácilmente.

* Sea más sociable: La gente con fuertes lazos sociales o redes de amigos tienen vidas más saludables que las personas solitarias o que sólo tienen contacto con la familia.

* Vuélvase espiritual : Los verdaderos creyentes y aquellos que priorizan el 'ser' sobre el tener', tienen 35% más probabilidad de vivir más tiempo.


Estudio publicado en la revista International Journal For Psychiatry And Medicine.


[11 de Marzo]

Socias de AFIMA en un viaje realizado en València a el IVAM(Instituto valenciano de arte moderno).




[2 de Marzo]

Reunión el dia 15 febrero con Carmen Quintanilla, Presidenta Nacional de AFAMER, y Diputada por el P.P., por Ciuda Real.

Tras uan entrevista realizada el dia 22 de el mes de febrero en ONDA NARANJA COPE, comunico que ya estaban trabajando desde el P.P. en las peticiones realizadas, por las asociaciones y grupos alli representadas.
Desde el colectivo de 
Afectad@s  FM, SFC / EM, SQM, Queremos dar las gracias, por su ayuda y comprensión.
Gracias Carmen y a Cristina Pons por su ayuda, como mujeres sensibilizadas en estas Patologias.

 

[14 de Febrero]

La SVR destaca que nuevas técnicas demuestran que el dolor en los pacientes con fibromialgia es 'real'


El miembro de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR) el doctor Ximo Esteve ha destacado que determinadas técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, han confirmado que el dolor de los pacientes con fibromialgia es 'real'. Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia, especialmente mujeres, debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no podían certificar el dolor que sentían.



Según diversos estudios científicos, el 2,4 por ciento de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95 por ciento de los casos a mujeres. Los pacientes que son estudiados en las consultas hospitalarias de Reumatología, que generalmente son los más graves, generan un gasto medio anual de unos 10.000 euros. Las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales, ha explicado este martes en un comunicado la SVR.

La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. En este sentido, se puede decir que poco a poco se ha desvelado el rostro verdadero y genuino de la enfermedad, y la ha sacado de la invisibilidad que hasta ahora ha caracterizado y estigmatizado a quienes la padecen.

Las reticencias de algunos sectores médicos a considerar la fibromialgia como una enfermedad no hizo más que complicar la situación de los afectados, que incluso debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.

El presidente de la SVR, Javier Calvo Catalá, ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, 'pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales', ha subrayado.

La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas, lo que provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.

Aunque se desconocen su causas, se sabe que los descendientes de familiares con fibromialgia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes, por lo que se supone que tiene un componente genético que está actualmente en estudio.

No existe ningún tratamiento farmacológico que sirva para detener la progresión de la enfermedad, ha afirmado Esteve. 'La base es la información y educación del paciente: éste debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico. Se ha demostrado que la sola información y educación del paciente tienen un efecto beneficioso para mejorar la enfermedad', ha resaltado.

CONVIVIR CON LA PATOLOGÍA

Según Esteve, 'el enfermo debe establecer tres pilares fundamentales para convivir con esta patología. En primer lugar, realizar ejercicio físico, especialmente ejercicio aeróbico. Los últimos estudios demuestran que el Tai Chi y el Chi Kung son eficaces en el tratamiento de esta enfermedad'.

'En segundo lugar --ha continuado--, es fundamental mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, el paciente tiene que tratar de resolver los conflictos vitales que le están provocando un estrés importante, en este sentido, la comunicación y la buena relación con su médico pueden ser de gran utilidad. Y en tercer lugar, la medicación siempre es una ayuda, pero sólo una ayuda, nunca se debe confiar exclusivamente en la medicación para tratar la enfermedad'.

Para el doctor Esteve, aunque se habla mucho de la fibromialgia, sigue siendo 'una gran desconocida'. Por eso, considera 'muy importante que los médicos de atención primaria entiendan mejor la enfermedad para que sean capaces de explicarla mejor a sus pacientes.

'Si logramos que el paciente comprenda lo que le pasa, le servirá de gran ayuda para su manejo y tratamiento posterior y evitará la frecuente frustración que se suele producir tanto por parte del paciente (que no ve cumplidas sus expectativas de curación) como del médico', ha concluido.






[9 de Febrero]
POR PRIMERA VEZ DEMUESTRAN LESIONES MUSCULARES POR FIBROMALGIA

Por primera vez se ha verificado una causa orgánica en el desarrollo de la fibromiaIgia, debido a una actividad inflamatoria y sufrimiento muscular.

Los resultados de el estudio ya han sido comunicados a la comunidad científica internacional, luego de una evaluación conjunta entre los servicios de Reumatología y Pneumonología de el Hospital del Mar (España)  y del grupo de investigación en oigenesis ( inflamación y función muscular deteriorada en las personas que a raíz de la fibromialgia sufren lesiones musculares generalizadas).

Los resultados preliminares de este estudio, financiado con una beca FIS de el Ministerio de Sanidad y Consumo estadounidense, y que se inició en el año 2006, se presentaron en el pasado Congreso Anual del American College of Rheumathology acontecido en 2010.

Esperanza de nuevos caminos terapéuticos

En estudios futuros, tanto de el propio grupo como de otros, y cuando se hayan verificado nuevamente los resultados,  se podrían abrir nuevos caminos terapéuticos para la Fibromialgia  con un enfoque innovador.

Es la primera vez que las constataciones apuntan a un origen orgánico de la enfermedad. Se observó la presencia de actividad inflamatoria local en las zonas afectadas.

Inflamación

Además, la acción inflamatoria se ha demostrado especialmente en los momentos de aparición o empeoramiento de una crisis de dolor, evidenciándose en lesiones musculares –surgimiento de alteraciones estructurales y estrés oxidativo, con el consecuente padecimiento del músculo.

Hace años que se busca la evidencia de esta organicidad. Hasta ahora, no se habían visto alteraciones a nivel de los tejidos en biopsias, ni cambios significativos en la actividad eléctrica de el músculo.

Daño tisular

Ahora, en cambio, al evaluar marcadores del daño tisular (expresión de moléculas  inflamatorias, de estrés oxidativo o moléculas ligadas a la reparación de el músculo) se han descubierto diferencias valorables.

En concreto , los investigadores hallaron una vinculación trascendental entre la afectación muscular de los pacientes con fibromialgia, medida por indicadores de  estrés oxidativo, y una baja concentración de una molécula inflamatoria llamada TNF-alfa.

Unos niveles aceptables de TNF-alfa participan en  el estado de salud y en la reparación normal de la estructura muscular. Al contrario,  niveles bajos de esta molécula alcanzan a impedir la normal reparación de los músculos en los pacientes con dicha patología.

Los bajos niveles de TNF-alfa encontrados en el estudio son la prueba que demuestra que, más allá de teorías sobre la ansiedad o el estado anímico, la fibromialgia da cuenta de una consistencia orgánica propia y diferenciada.

Fibromialgia: el dolor más desconocido

Afecta  a un 3% de la población general. Se trata de una enfermedad que sobretodo perjudica a las mujeres (10 mujeres por cada hombre).

Se da mayoritariamente entre los 20 y 50 años. Se caracteriza por el dolor intenso y generalizado de músculos y tendones, acompañado de debilitamiento que puede llevar a la incapacidad.

 

·        Trastornos sueño, depresión y ansiedad

 

 

Hasta hace poco tiempo fue una patología desconocida.

El diagnóstico no es fácil, aunque hay que tener en cuenta para ello: trastornos del sueño, episodios de depresión y crisis de ansiedad.

Para arribar a un diagnóstico preciso, hay que descartar un conjunto de enfermedades  reumatológicas y neurológicas; hasta hace poco tiempo ha sido una patología bastante desconocida para los profesionales de la medicina.

Causas de enfermedad poco claras

El origen y las causas de la enfermedad no son bastante claros, y muchos profesionales llegaron a considerar que la fibromialgia era más cercana a un cuadro de depresión y ansiedad, desligando aspectos orgánicos.

Un futuro por explorar

Ante este nuevo descubrimiento se abrirían  nuevos caminos terapéuticos, por lo que el hallazgo de una asociación directa entre los niveles de TNF-alfa muscular y la alteración estructural- sugerirían una relación entre ambos fenómenos.

Rotura muscular y estrés oxidativo muscular

Se ha verificado una lesión muscular: zonas dolorosas en forma de rotura muscular junto a elevados niveles de marcadores de estrés oxidativo celular.

 Así y todo, el equipo responsable no ha dado el estudio por cerrado y sigue estudiando las muestras.  

El Hospital del Mar y la realidad de la fibromialgia

Hace muy poco tiempo atrás, el Hospital del Mar contribuyó  a otro descubrimiento en relación a la Fibromialgia, mediante la coordinación de un análisis que evidenció como la resonancia magnética funcional permite observar  la respuesta cerebral al dolor en los pacientes con Fibromialgia, a la vez que comprobaron  que zonas cerebrales se activan en estos pacientes, a diferencia de las áreas activadas en un grupo de control sin la enfermedad.

El refuerzo cientifico y tecnológico es una apuesta del Hospital de el Mar para la fibromialgia para hacerle frente asimismo al  Síndrome de Fatiga Crónica.

Fatiga Crónica

Es una afección orgánica, multisistémica y crónica. Llega a lesionar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, produciendo una fatiga severa, pérdida sustancial de

concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador; intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, al estrés emocional y a la actividad física; dolor muscular y en las articulaciones; sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones.

 

[2 de Febrero]

CARTA DE UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA

Tener fibromialgia, significa que cambian muchas cosas y, gran cantidad de ellas, no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas, como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco sobre la fibromialgia y sus efectos y, entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a quienes desean entender… (o a los que quieran saber algo sobre esta enfermedad al conocer a alguien que la padezca), estas son una serie de cuestiones sobre mí que, antes de juzgarme, me gustaría que entendieras.

-Entiende, POR FAVOR que, estar enferma de fibromialgia, no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio (cosa que tú no percibes porque me he propuesto que nadie sepa de mi sufrimiento) y, si me visitas, probablemente a veces, no pareceré divertirme contigo porque parezca seria; otras, te pareceré algo despistada o habladora, pero no trato más que de disfrazar mi estado de ánimo para que tú no sufras, pero eso no significa que no esté a gusto en tu compañía; sucede que estoy sujeta a mi cuerpo que me duele y me cuesta sobrellevar mi dolencia. Todavía me preocupo de estudiar y de trabajar, así como de mi familia y amigos, aunque a veces me cuesta, pero normalmente, también me interesan tus problemas. Por eso, si tienes algo que te preocupe, házmelo saber si yo no lo atisbo, porque me sentiré mejor ayudando a los demás y olvidando mi dolor.

-Entiende también, POR FAVOR, la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientes muy mal. Yo llevo enferma muchos años, más de los que imaginas, y a pesar de todo, trato de superarme. Así que si estás hablando conmigo y te parezco feliz, significa que lo estoy. Eso es todo. No que no tenga grandes dolores, que no esté extremadamente cansada o que me encuentre mejor, no. No me digas por tanto: ¡Se te nota mucho mejor! ¡¡¡No se me nota mejor!!! Se me nota feliz por estar contigo aunque disimulo mi dolor. Y si quieres hacer comentarios sobre mi enfermedad te lo agradeceré, porque nadie parece entenderla y eso me ayuda.

-Entiende, POR FAVOR que, permanecer diez minutos de pie, no significa necesariamente que, en otras ocasiones, pueda estar veinte minutos o media hora más. Y si un día me las arreglé para estar de pie más de ese tiempo, no significa que otro día pueda hacerlo. Con muchas enfermedades, o estás paralítico o, puedes moverte o, sólo nombrar la enfermedad, ya hace que los demás la consideren y te ayuden. Con ésta resulta más confuso (Por favor, al párrafo anterior: “permanecer de pie” agrégale “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc.… Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace conmigo y tú no lo ves porque según dice mi médico, soy más fuerte que nadie.

-Entiende, POR FAVOR, que la fibromialgia, es variable y nunca visible y que es muy posible (para mí es muy común), que un día pueda dar largos paseos y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Pero por eso no pienses ni entiendas que SOY UNA INVÁLIDA, PORQUE ME DESTROZAS LA MORAL. Yo soy mucho más fuerte de lo que tú te imaginas. Y por favor, cuando me veas enferma y no disimule, no me ataques diciendo: ¡“Pero si lo hiciste otras veces…”! Si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En ésta línea puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto, aunque siempre trataré de esforzarme para que nadie lo note. Si esto sucede no lo tomes como algo personal contra ti. Es que no estoy bien y tengo mucho dolor.

-Entiende, POR FAVOR, que “salir y hacer cosas”, no siempre me hace sentirme mejor aunque yo disimule y me esfuerce, y puede que frecuentemente, eso me empeore seriamente aunque no te lo diga. Decirme que haga ejercicio, que necesito adelgazar, o que salga a distraerme… a veces, aunque tú no lo veas ni lo sientas, puede frustrarme y hacerme llorar. Tan sólo te digo que si fuera capaz de hacer muchas más cosas, tú que me conoces ¿verdad que sabes que las haría? Estoy haciendo todo lo que mi médico me dice, hago mis ejercicios y cumplo la dieta (siempre que me es posible y mi estado anímico me lo permite) porque me esfuerzo por estar bien. Por eso, otra afirmación que me hiere mucho, es cuando me dices: “Lo que tienes que hacer es esforzarte más contigo misma…” Evidentemente la fibromialgia está relacionada directamente con los músculos y, puesto que éstos no se reparan del mismo modo que los tuyos, perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días y semanas de recuperación. Así mismo la fibromialgia puede causar una depresión secundaria. (¿A ti no te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término? ¡¡¡MI MAL NO TIENE CURA!!! Aunque tampoco me dejará inhabilitada ni yo permitiré que eso suceda mientras tenga vida y fuerzas. Pues así me siento yo, porque aunque mi enfermedad no sea causada por la depresión, has de saber que éstas, van unidas.

-Entiende, POR FAVOR, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar mis medicinas “ahora”, es que tengo que hacerlo “ahora”. No puede ser pospuesto u olvidado sólo porque esté fuera o por cualquier otra cosa. La fibromialgia no olvida. El dolor es fuerte pero seguro que tú, que crees conocerme muy bien, en muchas ocasiones, ni te darás cuenta porque yo me propuse no ser una víctima.

-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas con exigencia. No es que no aprecie tu buena voluntad o que no quiera ponerme bien. Es que me lo han hecho otras personas y no me ha servido, yo conozco de sobra mi situación. Al principio lo intenté todo, pero luego, me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma en lugar de mejorar. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, todos los que padecemos fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con ésta enfermedad y, si algo funcionase, lo sabríamos enseguida.

-A pesar de todo, si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo, aunque no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor. Y TE LO AGRADECERÉ MUCHÍSIMO, porque no sabes el bien que me hace que seas comprensivo/a conmigo y entiendas que soy fuerte pero también humana, por eso, si te parezco alguna vez agresiva, no me lo tomes en cuenta, trato de disimular a través de ese modo de disfrazar mi estado y que tú no percibas mi angustia.

-En muchos sentidos dependo de ti, de vosotros, los que no estáis enfermos como yo. Este mal mío no tiene cura. PERO ESO NO QUIERE DECIR QUE YO SOY UNA INÚTIL Y NO PUEDO SER COMO EL RESTO DEL MUNDO. Por eso tengo que aprender a vivir con mis limitaciones, lo cual no es fácil y, necesito la atención y el cariño de aquellos que quiero y me quieren y, el hecho de que me visites cuando estoy demasiado mal para salir, cosa que se me nota aunque no lo comente, me sirve de mucha ayuda. Incluso a veces, necesito que me ayuden en la compra, en la cocina, en la limpieza, o en cargar pesos o, que alguien me acompañe a la visita del doctor o al fisioterapeuta.

-También te necesito en otro nivel: eres, sois, mi contacto con el exterior. Si no me visita nadie, quizás, muchas veces, no podré veros, y eso me duele porque la compañía y la comprensión me sirven de mucho y, en la medida de lo posible, necesito que me atiendas, como ahora, en que te doy las gracias por el tiempo que me has dedicado.

Esto lo escribo a petición de mi médico que me ha hecho ver que, aunque soy fuerte, no soy autosuficiente y me sirve de mucho tu comprensión. Aunque ya sabes: al menos de mí, no esperes que me deje vencer y me quede inútil, porque no va a ocurrir.



[12 de Enero]

INAUGURACIÓN NUEVA SEDE DE AFIMA EN PEGO DICIEMBRE 2010.
A una semana de navidad,se inaguró la nueva sede de AFIMA en Pego,después de 6 años en Dénia.
Tuvo bastante repercusión en los medios de comunicación locales,y aceptación por parte de los socios,que
participaron activamente en el acto.




[8 de Enero]
EL DÍA 15 DE FEBRERO ESTAREMOS EN EL PALACIO DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS EN MADRID

Una vez más uniremos nuestros esfuerzos junto a asociaciones de España, para llevar hasta el congreso de los diputados a través de Dª Carmen Quintanilla; Presidenta Nacional de AFAMMER (Asociacion de Familias y mujeres del medio rural y Diputada por el PP de Ciuda real), carencias, peticiones,necesidades, y problemas sociales que padecemos los enfermos con Fm,sfc,ssqm,ehs.

En esta reunion, se le hara entrega de un documento explicativo que se trasladara al congreso de los diputados NUESTRA PROBLEMATICA así como la de las personas del medio rural que tambien la padecen , no olvidandonos de ellas tampoco.Nos hemos dado cuenta de que tambien el medio rural necesita de nuestra ayuda y sobre todo de llevar a los pequeños pueblos la información que los enfermos y familiares necesitan.Queremos con esto ampliar el campo de acción a todo el país y sobre todo a todos los ciudadanos que la padecen los representantes que asistiremos a dicha reunion para hablar de nuestra problematica, seremos hasta el momento los siguientes:

 
 
 

REPRESENTANTES DE ASOCIACIONES Y GRUPOS DE FIBROMIALGIA,SFC,SSQM.EHS
 -DOLORES HERRERO ...PRESIDENTA DE ASSIMEP TORREVIEJA,
-MATILDE GARCES...PRESIDENTA DE AFIVA ONTENIENTE,
-CHARY ROMERO STEPPE administradora de FIBROAMIGOSUNIDOS,
-ADELA AVILA MARINA ALTA...PRESIDENTA DE AFIMA, ,
- LUISA ARIAS...PRESIDENTA DE AFISA LA SAFOR,
-IMMA ZAMBRANO, PRESIDENTA DE ALFYFCRONIC LEBRIJA,
.YOLANDA MORALEDA, PRESIDENTA DE AFIBROVAL VALDEPEÑAS


 

 

 

REPRESENTANTES DEL MEDIO RURAL Y ASOCIACIONES RURALES
Marifé Antuña :- Presidenta de la Asociación de Vecinos La Magdalena de Ruedes


-Miembro de la Federación de Vecinos " Les Caseries" zona rural

-Titular del consejo sectorial de discapacidad del Ayuntamien de
Gijón ,representando a la zona rural

-Fundadora del colectivo on line Fibroamigosunidos grupo de apoyo y
reivindicaciones Fibromialgia,sfc,ssqm,ehs



Cristina Pons : Presidenta de AFAMMER (VALENCIA) Asociacion de Familias y
mujeres del medio rural ( Valencia)



Una vez finalizada la reunión , pasaremos a encontrarnos con los compañeros que quieran compartir un día de hermandad junto a nuestro grupo ,comiendo todo juntos en las cercanias del Palacio de Congresos , para poco despues pasar a realizar una visita por el Hemiciclo y trasladar nuestras petciones hasta el congreso de los Diputados



[ 29 de Diciembre]

Que comer?Como evitar pesticidas tóxicos en las frutas y verduras.

NRDC es una organización nacional sin ánimo de lucro de científicos, abogados y especialistas dedicados a la protección de la salud pública y el medio ambiente. NRDC tiene más de 1.3 millón de miembros y activistas en Internet. La Onda Verde es la voz latina de NRDC creada para informar a la comunidad de habla hispana sobre temas ambientales.

 

 

Guía sencilla para comer sin pesticidas


Hoy en día, es difícil determinar cuáles productos son realmente sanos para la salud. Aunque nos hayamos comprometido a comer más verduras y frutas, aún podemos estar poniendo en riesgo nuestra salud, en este caso por causa de pesticidas.

Los pesticidas son químicos tóxicos diseñados para matar pestes y plagas incluyendo insectos, hongos, y maleza. El uso de pesticidas ha aumentado significativamente en últimas décadas para aumentar la producción de alimentos. Sin embargo, los pesticidas vienen con un alto costo.

Se reconoce que los niños son más vulnerables a los efectos de los pesticidas debido a que sus cuerpos son más pequeños y están en proceso de crecimiento. En algunos casos, la exposición infantil a los pesticidas puede causar graves daños a la salud.

Un análisis reciente en la revista Pediatrics concluyó que la exposición a niveles elevados de pesticidas comunes puede aumentar las probabilidades de trastornos de atención en los niños.

Y mientras el gobierno dice que comer pesticidas en cantidades pequeñas no nos hace daño, hay que reconocer que estos químicos están diseñ;ados para matar pestes y como tales pueden tener impactos a la salud.

La exposición a pesticidas también puede aumentar el riesgo de ciertos tipos de cáncer, así como abortos espontáneos y defectos de nacimiento. Los niños son particularmente susceptibles a esas sustancias químicas dañinas.

Hay alternativas.

Productos orgánicos: ¿valen la pena?

Los alimentos orgánicos protegen los terrenos y la salud. Sin embargo, como requieren más trabajo manual para controlar las pestes, en vez de solo aplicar pesticidas, a veces son más costosos.

Sencillamente, no es necesario comprar todo orgánico. En vez, es mejor aprender cuáles frutas o vegetales son los que más absorben pesticidas y solo comprar orgánicos aquellas frutas y verduras.

Otra alternativa es hacer huertas en los patios de nuestras casas, esto nos da control para producir nuestros vegetales y frutas de una forma natural y más sana y además ayuda a reducir el costo.

El grupo Environmental Working Group determinó que al evitar las 12 frutas y verduras más contaminadas con pesticidas puedes reducir la cantidad de pesticidas que ingieres casi un 80 por ciento si optas por la versión orgánica de estos.

  • Apio (Celery)
  • Fresas (Strawberries)
  • Arándanos (Blueberries)
  • Espinaca (Spinach)
  • Col rizada (Kale)
  • Cerezas (Cherries)
  • Uvas (Grapes)
  • Melocotones (Peaches)
  • Manzanas (Apples)
  • Nectarinas (Nectarines
  • Pimentones, morrones (Sweet bell peppers)
  • Col silvestre (Collard greens)
  • Papas (Potatoes)
  • Lechuga (Lettuce)

Las siguientes frutas y verduras no contienen altos niveles de pesticidas. Por lo tanto, no es tan importante comprar la versión orgánica:

  • Cebolla (Onions)
  • Maíz dulce (Sweet corn)
  • Mango
  • Guisantes dulces (Sweet peas)
  • Kiwi
  • Berenjena (Eggplant)
  • Sandia (Watermelon)
  • Batata, boniato (Sweet potatoes)
  • Aguacate, palta (Avocado)
  • Piña (Pineapple)
  • Arvejas (Peas)
  • Esparragos (Asparagus)
  • Repollo (Cabbage)
  • Melón (Cantaloupe)
  • Toronja, pomelo (Grapefruit)
  • Cebolla blanca (Sweet onions)

¿Lavar los alimentos remueve los pesticidas?

Todas las frutas y verduras, orgánicas o no, deben ser lavadas antes de comer. Sin embargo, lavar frutas y verduras cultivadas con pesticidas no necesariamente te ayudarán. Incluso, en el análisis en el cual se basa esta lista, las pruebas de plaguicidas fueron realizadas después de que la comida había sido lavada por el USDA. Además, aunque algunos plaguicidas se encuentran en la superficie de los alimentos, otros plaguicidas pueden ser absorbidas a través de las raíces y en la planta y no se puede eliminar.

Pelar algunos alimentos o cocinarlos a veces ayuda a eliminar algunos pesticidas.





[ 10 de Diciembre]


Primer foro europeo de fibromialgia



 Hemos elaborado un completo programa en donde poder encontrarnos, intercambiar nuestras experiencias y debatir problemas actuales.  Esta es una oportunidad única de poder acceder a profesionales de reconocido prestigio internacional en el tema de la
fibromialgia que trabajan en centros de investigación, universidades y hospitales de todo el mundo.

El objetivo de este foro es:
 
Proporcionar un foro de discusión, de carácter multidisciplinar y abierto a todos los profesionales, familias y personas con fibromialgia, con el fin de difundir las buenas prácticas en la atención a dicho colectivo, de promover un intercambio transnacional y difundir todas las novedades en investigación rigurosa y de calidad sobre esta enfermedad, al mismo tiempo que promocionar y promover la idea de integración europea.

El Foro constituirá un gran espacio de debate entre los 400 participantes, científicos, expertos profesionales de la salud, pacientes tanto de España como del resto de Europa, representantes de la Comisión Europea y parlamentarios europeos. Esta cita pretende reflejar la nueva realidad que conforma el paciente del siglo XXI; un paciente informado y que quiere participar activamente en todos los aspectos relacionados con su enfermedad.

Pretendemos, a través de este encuentro, abrir un debate sobre el abordaje de esta patología que afecta 14 millones de personas en toda Europa. De esta forma, se tratarán aspectos tan importantes para los afectados como la detección, el tratamiento y la investigación.

Noticia extraida de :
www.fibromialgia.nom.es



[ 28 de Octubre]


CONFERENCIA PRIMER FORO EUROPEO FIBROMIALGIA

  I Conferencia dentro del marco del I Foro de Fibromialgia que ha tenido lugar en La Coruña entre el 8 y 10 de octubre 2.010 y que fue organizado por Acofifa.

El archivo de sonido de la conferencia lo podeis descargar desde aquí:





[ 23 de Octubre]


La asociación de enfermos de fibromialgia de la Marina Alta recibe de manos del ministro Soria un premio de la Fundación Farmaindustria.


La Asociación de enfermos de fibromialgia y fatiga crónica de la Marina Alta (AFIMA) ha recibido el primer premio de Iniciativas de educación sanitaria que otorga la Fundación Farmaindustria, una asociación que aglutina más del 85% de los laboratorios farmacéuticos españoles, por el documental “Fibromialgia: la enfermedad invisible”. El premio, dotado con 30.000€, fue recogido la semana pasada en Madrid por la presidenta de AFIMA, Mercedes Doménech, de manos del ministro de Sanidad, Bernat Soria.

La presidenta de AFIMA, acompañada por el autor del documental, Pau Soler, y el miembro de la asociación Rafael Pastor, ha presentado esta mañana el premio en el Ayuntamiento de Dénia, acompañada por las concejalas Vicenta Bixquert y Cati Mínguez.

El documental “Fibromialgia: la enfermedad invisible” muestra, a lo largo de 42 minutos, la realidad de esta enfermedad de la mano de los afectados y sus familiares, pero también desde el punto de vista médico, administrativo-legal y psicológico.

Entre los objetivos que pretende AFIMA con este audiovisual, y que son los que ha valorado el jurado de la Fundación Farmaindustria, destacan la difusión de lo que es la fibromialgia entre la sociedad, la concienciación al sector médico sobre su existencia y el reconocimiento oficial de la enfermedad por parte de los estamentos políticos y sanitarios.

Según ha explicado Pau Soler, el documental ha sido filmado en la Marina Alta, Elx, Barcelona y Valencia, se puede visionar en tres idiomas y adquirirse en las librerías dianenses al precio de 10€. Desde su estreno en el mes de mayo de este año, el documental ha sido presentado con éxito en varias localidades, aunque la intención de AFIMA se distribuirlo también en universidades, televisiones y ayuntamientos.
 
NUEVO FOLLETO SOBRE LA FIBROMIALGIA  

En la rueda de prensa de esta mañana también se ha presentado el nuevo folleto “¿Qué es la fibromialgia?” que ha editado AFIMA gracias a la colaboración económica de la asociación Amigos de Dénia, entidad que preside Bea Watmough.

El folleto se ha publicado en cuatro idiomas –castellano, valenciano, inglés y alemán- con la colaboración de Carmen Asort en las traducciones y de la empresa Plusmarca en el diseño.

Los textos, donde se explican aspectos diversos de la enfermedad, han sido redactados y supervisados por “dos eminentes especialistas”, según ha explicado la presidenta de AFIMA: el doctor José Francisco Pastor Oliver y la doctora Anna Cuscó, presidenta de la Fundación por la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Mercedes Doménech ha agradecido en el Ayuntamiento de Dénia el apoyo que ha dado a la asociación desde los inicios y a la asociación Amigos de Dénia su aportación desinteresada para hacer realidad esta nueva iniciativa.


www.denia.es/es/informacio/actualitat/new.aspx




[9 de Octubre]


Homenaje a Mercedes Doménech;presidenta de AFIMA(2005-2010)





 
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